Τεχνολογικά «θαύματα» δίνουν ζωή σε ΑμεΑ

Μεσημέρι, πριν από ένα μήνα, χτύπησε το κινητό του Γιώργου στον ήχο του εισερχόμενου μέιλ. Διάβασε: «Τι κάνεις; Εχεις πολλή δουλειά; Εγώ κατέβασα μια ταινία και χαζεύω». Εμεινε να κοιτά την οθόνη για ώρα, να διαβάζει και να ξαναδιαβάζει τις λέξεις. Τον πλημμύρισε μια παράξενη συγκίνηση, χαρά και θλίψη μαζί, τα συναισθήματα που τα τελευταία χρόνια πασχίζει να ημερέψει. Είχε πάρα πολλούς μήνες να διαβάσει μήνυμα από τη γυναίκα του, από τότε που η Αντιγόνη είχε χάσει την κίνηση και στα χέρια.

Τα πρώτα συμπτώματα είχαν ξεκινήσει το Μάιο του ’13, μια έντονη κόπωση. Στις διακοπές του καλοκαιριού, θυμάται να δυσκολεύεται να κρεμάσει τις πετσέτες στην απλώστρα. Τα ηλεκτρομυογραφήματα έδειχναν αδυναμία μυών, αλλά οι γιατροί δεν έβρισκαν την αιτία. Τον Σεπτέμβριο διαγνώστηκαν κάποιες κήλες στον αυχένα, ακολούθησε ένα οκτάωρο χειρουργείο σπονδυλοδεσίας. Ομως η κατάσταση της Αντιγόνης χειροτέρευε. Τον Ιούνιο του ’14 βάδιζε με δυσκολία, στα τέλη Οκτωβρίου δεν μπορούσε καν να σταθεί. Ενας νέος κύκλος εξετάσεων έφερε τις πρώτες υποψίες. Ηταν Ιανουάριος του ’15 όταν ήρθε η διάγνωση: ALS. Πλάγια αμυοατροφική σκλήρυνση, γνωστή και ως νόσος του κινητικού νευρώνα. Η εξέλιξη ήταν ραγδαία. Μέσα σε έναν χρόνο ήρθε η πλήρης ακινησία, ενώ η νόσος χτύπησε τους θωρακικούς και αναπνευστικούς μύες, με αποτέλεσμα η Αντιγόνη να αρχίσει να αναπνέει με τη βοήθεια συμπυκνωτή οξυγόνου και αναπνευστήρα. Γρήγορα ακολούθησε τραχειοστομία και γαστροστομία για τη σίτιση.

«Οσο το σώμα της εγκατέλειπε, τόσο ο νους οξυνόταν», λέει στην «Κ» ο Γιώργος. «Εχει μέχρι σήμερα πλήρη διαύγεια, θα ’λεγε κανείς μεγαλύτερη ακόμα κι από τότε που ήταν υγιής. Ηταν αυτή και το ψυχικό σθένος που επέδειξε όλο αυτό το διάστημα που επέτρεψαν να αντιπαρέλθει διάφορες επιπλοκές που παρουσιάστηκαν». Ομως η δοκιμασία για την ίδια, αλλά και για την οικογένειά της ήταν αδιανόητη. Το σπίτι είχε μετατραπεί ένα μικρό νοσοκομείο. Για οτιδήποτε, ακόμα και για να διαβάσει ένα βιβλίο, χρειαζόταν τη συνδρομή των οικείων της. Τότε ο γιατρός τους τούς μίλησε για μια καινούργια συσκευή που ενδεχομένως τους βοηθούσε. Την είχε εντοπίσει ο σύζυγος μιας άλλης ασθενούς του με ALS στην αγορά και ήταν ενθουσιασμένος με το αποτέλεσμα.

«Θα δείτε, είναι εύκολο...»

Σε λίγες ημέρες, χτύπησε το τηλέφωνο στην εταιρεία του Νίκου Παναγόπουλου. Δεν χτυπάει και τόσο συχνά. Είναι μεν η μοναδική ελληνική εταιρεία με υψηλή εξειδίκευση στις τεχνολογίες πρόσβασης, αλλά τα προϊόντα που εμπορεύεται δεν καλύπτονται από τα Ταμεία, ενώ η ενημέρωση για τις δυνατότητες που υπάρχουν παραμένει περιορισμένη. Συνεχίζει τη δραστηριότητά του κυρίως από αίσθηση καθήκοντος, έχει δει πολλές ζωές να αλλάζουν με τη χρήση ενός και μόνο εργαλείου.

Στην άλλη άκρη της τηλεφωνικής γραμμής ήταν ο Γιώργος. Ενδιαφερόταν για το σύστημα χρήσης Η/Υ με τα μάτια, που δίνει τη δυνατότητα πρόσβασης στη χρήση ηλεκτρονικού υπολογιστή σε άτομα με πολύ σοβαρή κινητική αναπηρία, όσους κινούν μόνο την κόρη των ματιών τους. Εδωσαν ραντεβού, για την εγκατάσταση και την επίδειξη. Οταν ο Νίκος έφτασε στο σπίτι, χαιρέτησε την Αντιγόνη και διάβασε τα χείλη της που έλεγαν «καλημέρα». «Θα δείτε, είναι εύκολο», της είπε με τρυφερότητα. Τα τελευταία χρόνια, έχει γνωρίσει πολλούς ασθενείς με ALS, στην Αθήνα, τη Λάρισα, την Κρήτη. Ταξιδεύει όπου χρειαστεί για να τους βοηθήσει στην πρώτη προσαρμογή. Η συσκευή μοιάζει με ένα απλό στυλό και εφαρμόζεται πάνω στον υπολογιστή με USB. Πριν από κάθε χρήση, ο χρήστης καλείται να κοιτάξει την οθόνη σε ένα συγκεκριμένο σημείο, και κατόπιν να ακολουθήσει με το βλέμμα ένα κινούμενο στίγμα, ώστε το λογισμικό να «διαβάσει» τα μάτια του. Μετά είναι ελεύθερος να χρησιμοποιήσει τον υπολογιστή του. Τα μάτια του λειτουργούν σαν «ποντίκι», με απίστευτη ακρίβεια. Μπορεί να γράψει, να στείλει μέιλ, να ανοίξει ιστοσελίδες, ακόμα και να μιλήσει, αφού υπάρχει και η δυνατότητα εκφώνησης.

Η Αντιγόνη αμέσως άρχισε να εξερευνά τις δυνατότητες που εμφανίστηκαν μπροστά της. Λίγες ώρες μετά έστειλε κι εκείνο το μέιλ στον σύζυγό της που ήταν ήδη στη δουλειά. «Εχει αλλάξει η καθημερινότητά της», λέει ο Γιώργος. «Ενα τόσο μικρό βοήθημα επιτρέπει σε έναν άνθρωπο να συνεχίσει να επικοινωνεί, να έχει κοινωνική δικτύωση, να απεξαρτηθεί από τη βοήθεια των δικών του».

Η ελληνική καθυστέρηση

Αντίστοιχα «θαυματουργές» είναι και μια σειρά άλλες τεχνολογίες που διατίθενται σήμερα στην αγορά, όπως για παράδειγμα η οθόνη Braille για άτομα με ολική ή μερική απώλεια όρασης, μια συσκευή απτικής «μετάφρασης» των κειμένων στον υπολογιστή, το λογισμικό ανάγνωσης ή και μεγέθυνσης οθόνης, το ασύρματο ποντίκι κεφαλής, για χρήση Η/Υ από άτομα που κινούν μόνο το κεφάλι τους, κ.ά. «Η τεχνολογία έχει εξελιχθεί πολύ», λέει ο κ. Παναγόπουλος. «Ωστόσο, ενώ θα βρεις πάρα πολλές εταιρείες στην Ελλάδα που παρέχουν, για παράδειγμα, πρόσθετα μέλη και άλλα βοηθήματα για άτομα με αναπηρία, δεν θα βρεις προϊόντα ειδικής τεχνολογίας. Η αγορά στην Ελλάδα αναπτύσσεται ανάλογα με ό,τι συνταγογραφείται και υποστηρίζεται από τα Ταμεία. Κανείς δεν προβλέπει πώς ένα άτομο με ALS θα καταφέρει να διαβάσει ή ένας τυφλός συμπολίτης μας θα έχει πρόσβαση στην τεχνολογία. Φυσικά, στο εξωτερικό αυτές οι τεχνολογίες καλύπτονται. Σε μερικές χώρες, μάλιστα, όπως στη Γερμανία, προβλέπεται ένα σετ για το σπίτι και ένα άλλο για γραφείο, γιατί οι άνθρωποι συνεχίζουν τη δουλειά τους συνήθως». Ο ίδιος μπήκε στον χώρο το 1996. Εως τότε εργαζόταν ως τεχνικός υπολογιστών. «Τυχαία γνωρίστηκα με μια ομάδα τυφλών, τους οποίους βοηθούσα να τους “μιλάει” ο υπολογιστής. Σιγά σιγά διαπίστωσα ότι δεν υπήρχαν τέτοιες τεχνολογίες στην Ελλάδα. Γνωρίστηκα με τις εταιρείες στο εξωτερικό και το ένα έφερε το άλλο». Τα πρώτα χρόνια ήταν πέτρινα, η εταιρεία του δεν «έβγαινε». Οι Ολυμπιακοί και οι Παραολυμπιακοί Αγώνες του 2004 ωστόσο έδωσαν ώθηση στην αγορά. «Ακούστηκε τότε το πρόβλημα περισσότερο. Σιγά σιγά η αγορά παίρνει μορφή και χαρακτήρα. Οι άνθρωποι με αναπηρίες έχουν πια απαιτήσεις προς τα υπουργεία που νομίζουν ότι η προσβασιμότητα αρχίζει και τελειώνει με μια μπάρα για αναπηρικό αμαξίδιο».

Τον ρόλο του έχει διαδραματίσει και το DNA της ελληνικής κοινωνίας. «Στην Αγγλία ένας άνθρωπος με προβλήματα όρασης μένει μόνος του. Εδώ υπάρχει η οικογένεια, που θα πέσει πάνω του, θα θυσιάσει χρόνο να του δώσει προσβασιμότητα. Καλό είναι αυτό φυσικά, αλλά θα πρέπει έτσι το άτομο να είναι πολύ αποφασισμένο να κερδίσει μέρος της καθημερινότητάς του. Οπως η Αντιγόνη. Αν δεν είχε τη διάθεση να βάλει τις αντοχές της σε ρίσκο, δεν θα έφτανε ποτέ ώς εδώ, να επικοινωνεί μόνη της με τον κόσμο».

Πηγή:kathimerini.gr